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장애아동의 형제/자매에 대한 부모의 역할
KIDCA
2008.05.03 10:05
1. 형제관계의 중요성

가족의 여러 가지 기능 중에서 자아 정체성 확립의 기능이 있는데, 사람들은 스스로를 정의하는 방법에 의해 가치와 적격성을 지각한다. 따라서 가족의 유대는 그들의 가치를 성립하는데 중요한 역할을 한다. 장애는 가족 성원 모두의 자아 정체성에 영향을 준다.
*부모 - 스스로를 낮게 평가하고 낮은 자존감을 갖는 경향
*형제 - 부모의 관심이 장애자녀에게 쏠려있어 스스로 덜 중요하고 덜 사랑 받는 존재로 느낀다.
부모들은 비장애 자녀가 잘 대처한다고 생각하기 쉽다. 오해나 두려움을 막기 위해 형제들에게 장애형제의 특성과 결과에 대한 구체적인 정보, 감정을 표현할 기회, 부모의 지지가 필요하다.
형제관계는 부모보다 형제가 장애자녀와 오래 살게 되므로 중요하다. 형제란, 사회화의 대리인'으로서 또래관계를 최초로, 가장 열심히 제공한다. 이런 관계는 나누기, 동반자 의식, 충성, 경쟁, 감정표현의 기회를 준다.
장애아동의 형제는 장애에 대해 긍정적 영향(관용, 연민 증가, 장애인에 대한 이해, 사회의 편견과 그 영향을 자각, 자신의 건강에 대한 감사의 마음), 부정적 영향(분개, 죄책감, 소외감에 대한 공포, 부끄러움, 무시 받는 느낌, 지나친 책임감)을 모두 받을 수 있고, 이는 여러 변인들에 따라 달라진다(부모의 태도와 기대, 가족의 크기, 종교, 장애정도, 형제간 상호작용 유형 등).
사회성에 대한 한 연구에서 장애형제를 가진 경우 ⒜와 비장애 형제를 가진 경우 ⒝ 사회성이 비슷하게 나타나나 ⒜의 사회성 발달이 크게 나타남을 보고하였다.
형제들의 충격이나 스트레스를 부모나 전문가가 알아차리지 못할 수도 있다.
→ 부모는 비장애 자녀에게 덜 관심을 갖는다.
  장애아의 형제는 스스로 걱정거리, 문제점들을 말하지 않는다.

※ 비장애 자녀에게 주는 긍정적인 영향 ※
⑴ 또래 아동들에 비해 더 성숙하고 사회성, 포용성, 관용, 충성심이 높다.
⑵ 타인의 곤경을 이해하고 작은 장점에 대해서도 감사하게 받아들이는 등 인간에 대한 통찰력이 생긴다.
⑶ 자기 가족이 장애아동을 통해 고난을 어떻게 헤쳐 왔고 어떻게 인내하며 성장했는가에 대한 자긍심을 갖게 된다.
⑷ 사회의 편견과 그 영향을 자각하게 되어 식견이 넓어진다.

2. 장애아동의 형제자매를 이렇게 도와주세요.

※ 장애 자녀 외에 형제, 자매가 있으면 그들도 부모처럼 장애 형제를 있는 그대로 받아들이도록 이해시켜야 합니다. 장애 자녀는 자기 형제의 태도를 통해 이 사회를 평가합니다.

1). 형제, 자매의 친구들에게 장애 형제를 자연스럽게 드러낼 수 있도록 도와     주세요.
  어린 형제, 자매가 친구에게 장애 형제를 자연스레 소개하는 일은 어렵습니다. 따라서 부모가 1차적으로 자녀에게 장애에 대한 간단한 소개와 장애자녀도 똑같이 이 가정의 귀중한 존재라고 이야기하며, 쉬운 말로 이해시키고 장애자녀가 너무 방해가 되지 않는 범위에서 어울리도록 협조 요청합니다. 아이들은 순수해서 한 번 이해되고 태도가 정해지면 자연스럽게 어울릴 수 있습니다. 그 친구들에게도 다양한 인간관계 경험이 되므로 일방적으로 미안한 일이 아닙니다.

2). 형제, 자매의 불안한 마음을 수용해 주세요.
  일반자녀들은 말로 표현하지 않지만 친구들이 장애 형제가 있다는 것을 알까봐 두려워하거나 고심을 합니다. 부모의 도움이 있어야 마음이 자유로워집니다. 일반 자녀에게 장애에 대하여 제대로 알려주지 않으면 그들은 나도 언젠가 장애를 갖지 않을까 걱정이 되어 무슨 일을 추진하는데 방해를 받기도 합니다. 있는 그대로 자세하게 이야기해주고 함께 불안한 마음을 극복할 수 있도록 도와주세요.

3). 장애 자녀나 일반 자녀를 편견 없이 대해 주세요.
  장애 형제에게만 집착하는 경우에 일반 자녀는 우울증, 분노감, 적개심, 나태감, 의욕상실을 가질 수 있다고 합니다. 어머니 자신은 장애 자녀와 일반 자녀를 공평하게 양육한다고 생각하시는 반면, 일반 자녀는 어머니가 덜 공평하다고 여깁니다. 일반 자녀와 구체적인 내용을 함께 논의하도록 하고 어느 한 쪽이 양보를 계속 강요당하지 않도록 조정해 주세요.

4). 즐겁고 명랑한 생활리듬을 유지하세요.
  일반 형제는 부모가 정신지체 형제를 창피하게 생각하고, 그 형제에게 화를 자주 내거나 그로 인하여 정신적으로 지쳐있는 것에 대해 상당히 높은 갈등을 보인다고 합니다. 어머니 자신의 생활태도가 그대로 자녀에게 옮겨집니다. 즐겁게 생활하세요.

5). 장애 형제를 가진 다른 친구를 만날 기회를 만들어 주세요.
  일반 형제들은 다른 장애 형제를 가진 친구는 어떤 생각을 할 지 자못 궁금해 한다고 합니다. 어머님들께서도 다른 어머님들과의 만남을 통해 서로 많은 위로가 되셨듯이 자녀들에게도 공감을 나눌 수 있는 친구를 만날 수 있도록 기회를 마련해 주세요.

6). 일반 형제들에게도 특수교육 전문가, 교사와 만나는 자리를 마련해 주세     요.


<긍정적인 형제관계를 위한 부모의 전략>

1. 자녀의 궁금증에 대해 늘 개방적인 자세로 정직하게 대답한다.
2. 자녀들을 개별적인 존재로서 가치를 두고 대한다.
3. 형제를 돌보라고 지나치게 요구하지 않는다.
4. 탁아 서비스를 이용한다.
5. 평등하게 대우한다.
6. 장애를 받아들인다(부모의 태도에 따라서 다른 가족도 태도가 달라진다).
7. 장애에 대한 아동용 책을 서가에 함께 비치한다.
8. 비장애 자녀만을 위한 시간을 갖는다. ; 장애자녀와 비장애 자녀에게 똑같은 시간을 할애하는 것이 목적이 아니라, 질적인 만족을 고려한다.
9. 형제들 스스로 차이점을 조정하게 한다. ; 형제간의 싸움은 자연스러운 것이며, 대부분 건강한 것이다.
10. 집에 자녀의 친구들을 초대한다.
11. 비장애 자녀를 칭찬하다 ; 모든 자녀는 부모의 칭찬을 필요로 한다.
12. 부모 자신이 자녀에게 가장 중요하고 영향력 있는 교사임을 인식한다.
13. 우리 가족의 개성을 인지한다.

14. 비장애 자녀에게 귀를 기울인다. ; 비장애 자녀가 장애형제를 이해하는 방식은 부모가 인지하는 방식과 다르다.
15. 비장애 자녀를 참여시킨다.
16. 장애자녀가 가능한 스스로 하도록 유도한다.
17. 가족 개별의 역할과 자녀의 고유한 품성을 인지한다.
18. 특별한 형제 프로그램 개발을 촉구한다.
19. 형제 지원 그룹의 형성을 돕는다.
20. 스트레스 받는 시기를 알아두고, 부정적 영향을 최소화하기 위해 노력한다.
    ①다른 아이의 출생
    ②장애자녀의 입학
    ③이성교제의 시작
    ④친구들이 장애형제를 거부
    ⑤친구들이 장애형제에 대해 질문
    ⑥장애형제가 위독
    ⑦장애형제 관련 문제를 비밀리에 다룸
    ⑧부모 사망
    ⑨결혼
21. 문제 발생 시 형제가 대처하도록 도울 수 있는 전문가 활용
22. 비장애 자녀에게 상호작용 하는 것을 가르친다.
23. 일반적인 가정생활과 일반적인 가족활동을 할 기회를 제공 한다 ; 가족의 모든 에너지와 자원이 장애자녀 양육에만 집중될 때 형제문제가 일어날 수 있다.
24. 비장애 자녀에게 성인의 역할을 기대하지 않는다.
25. 형제관련 기구, 단체에 가입

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